Bloog Wirtualna Polska
Są 1 260 364 bloogi | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Zdjęcia w galeriach.


Wyniki!

czwartek, 27 kwietnia 2017 8:28

Mieliśmy wyniki wczoraj ale migrena mnie znokautowała i nie mogłam patrzeć w ekran, wybaczcie.
W opisie napisali, że nie ma cech wznowy Hurra!:) Ani przed kontrastem ani po kontraście nic złego się nie ukazało. Następnie przeszłam batalię z recepcją we Wrocławiu bo recepcjonistka kompletnie nie rozumiała co do niej mówię a mianowicie, że mamy się zgłosić z wynikami rezonansu na kolejną kontrolę, pytam czy 8 maja przyjmuje któraś z dwóch lekarek, które zajmują się Kubą, a ona na to oburzonym a nawet obrażonym tonem, że ja zadaję dziwne pytania i ona nic nie rozumie... ???
Koniec końców miała się dowiedzieć o ten 8 maj i oddzwonić. Oddzwoniła już spokojniejsza, że możemy przyjechać tego 8 maja, załatwić sobie zgodę od lekarki, wrócić do rejestracji i będzie karta do badania. Ja się uparłam specjalnie na ten 8 maja bo nie chciałam, żeby Kuba znowu tracił szkołę czy próby w kościele, a ten dzień mieliśmy wyjątkowo całkiem wolny. Ta kolejna kontrola po to, żeby lekarze sami porównali z płyt badanie z 2013 roku i to obecne.

Teraz a propos komunii... nie wiem jak ja to wytrzymam, wczoraj były próby w zaciemnionym kościele, dzieci w kurtkach, ledwie zaśpiewały ładnie początek pieśni, a mi się oczy zaszkliły... dalej już fałszowały pięknie i gubiły ale mi wystarczyło, żeby się porządnie wzruszyć, nie wiem jak ja przetrwam dzień komunii, będę ryczała jak bóbr  ::)


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Jutro rezonans

poniedziałek, 24 kwietnia 2017 12:57

Nie jesteśmy w stanie czekać jednak tak długo. Dostaliśmy pozwolenie pani doktor na zrobienie rezonansu u nas prywatnie, dużo wcześniej, czyli jutro... Niepewność by nas zżarła do 22 maja. Zrobiliśmy dziś kreatyninę, jutro rano będzie wynik a o 13-tej Kuba ma zaplanowane badanie.
Byliśmy dziś planowo u laryngologa z tym kaszlem wieczornym (teraz już rzadziej się zdarza) i nowością - pochrząkiwaniem, które pojawia się zamiast kaszlu wieczorami. Przyczyną cały czas była i jest najprawdopodobniej alergia, Kuba ma obrzęk błony śluzowej nosa i podrażnione gardło. Dostaliśmy aerozol do stosowania na wieczór.
Lekarka uprzedziła też , że krzywi się już przegroda nosowa.
Trzymajcie jutro kciuki, nie wiem czy wynik będzie od razu, mamy dać poprzednią płytę do porównania i poprosić o dokładne badanie.


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Podejrzenie...?

piątek, 21 kwietnia 2017 11:22
Kuba był z tatą na kontroli we Wrocławiu i tym razem coś im nie pasowało , "coś " (blizna? pozostałości guza ?) okazało się większe lub inaczej wyglądające niż na ostatnim usg i teraz wątpliwości czy to może blizna powiększyła się wraz ze wzrostem Kuby czy coś się dzieje? Serce mi zamarło. Z rozmowy wynikało, że trzeba sprawdzić co to jest i jak dokładnie wygląda bo lepiej wykluczyć wątpliwości niż z nimi żyć, ale najbardziej boli mnie wpis na skierowaniu na rezonans , podejrzenie wznowy. W rozmowie ani razu nie padło słowo wznowa, więc uczepiliśmy się myśli, że to ma nam pomóc szybko dostać się na rezonans i tego się na razie trzymamy. Będą porównywać badanie z poprzednim rezonansem sprzed 4 lat. A że oboje mimo to mamy totalny mętlik w głowach to już inna sprawa. Mamy się stawić na badanie 22 maja, tydzień po pierwszej komunii Kuby...

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Nie ma martwicy!

poniedziałek, 06 marca 2017 21:54
Zwracam honor lekarzowi, to protetyk się pomylił... Jesteśmy po drugiej wizycie u ortopedy. Doktor poprosił o dodatkową konsultację drugiego lekarza, obaj wykluczyli martwicę (hurra!) i potwierdzili wcześniejsze wady w ułożeniu stopy Kuby. Dodatkowo dowiedziałam się, że nowe buty, które kupiliśmy Kubie żeby dopasować wkładki od razu do wiosennych butów nie spełniają do końca wymagań bo są na rzepy, a powinny być sznurowane... Byłam kompletnie zaskoczona, że to ma jakikolwiek wpływ na utrzymanie wkładki czy stopy w bucie, a tu się okazuje, że ma bardzo duży wpływ. No i chyba trzeba szukać drugich butów  :-\
 
Kuba zasmarkany aż żal. Jutro zostaje w domu bo w szkole by w takim stanie nie usiedział, nie wspominając o skupieniu na dyktandzie. A po południu i tak mamy umówioną wizytę u pediatry na bilans, którego domaga się szkolna pielęgniarka.

Podziel się
oceń
2
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Jałowa martwica kości

środa, 01 marca 2017 22:05
Znowu nerwy.
Zapomniałam wcześniej napisać, że ortopeda, który zlecił wykonanie rtg stóp nie widział jałowej martwicy kości (specjalnie o to pytałam naprowadzona przez moją doktor rodzinną, która zainteresowała się bolącymi stopami Kuby), stwierdził, że nic takiego nie ma. Na wizycie u technika ortopedy, któremu pokazałam zdjęcie rtg przed wykonaniem wkładek pokazał nam ową martwicę na obu piętach Kuby... :( Ja nie wiem co się dzieje na tym świecie, byliśmy u najlepszego ortopedy, najbardziej polecanego, zapłaciliśmy za wizytę, wszystko cacy a na końcu zonk. Protetyk zaleca zwolnienie z zajęć w-f i tańców bo stóp nie powinno się obciążać, również wkładkę zaprojektował tak by odciążała te miejsca a jednocześnie ustawiała stopę Kuby jak należy. Już następnego dnia Kuba stwierdził, że przyzwyczaił się do wkładek. Wzięliśmy jednak jedną parę bo kosztuje bagatelka 260 zł a wystarczyć może tylko na pół roku... przekładamy z butów do butów. We wtorek idę do pediatry zapytać czy może wystawić zwolnienie z zajęć czy potrzebna będzie kolejna wizyta szybka, więc oczywiście znowu płatna u ortopedy , żeby zaopiniował o takie zwolnienie lub sam je wystawił. I ciekawe co powie po ponownym obejrzeniu tego samego zdjęcia rtg stóp.

Robiliśmy testy alergiczne. Wyszły nam uczulenia na pyłki traw, najwięcej na tymotkę łąkową, i kilka innych. W kwietniu kolejne testy tylko nie pamiętam czy roztocza czy pokarmowe, będzie miał oba, jedno teraz drugie na jesień. Przyczyn wieczornych ataku  kaszlu nie znamy, podejrzewam roztocza. Wczoraj znów walczyliśmy z kaszlowym napadem o tej samej wieczornej godzinie, dzisiaj nie... Strzelam, że jutro kaszel znów będzie.

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Ferie zimowe

środa, 01 lutego 2017 10:05

Witamy się feriowo.
Kuba tej zimy wciąż boryka się z infekcjami. Kaszel pojawia się częściej i i trwa dłużej niż zwykle. Ciężka ta zima dla nas, nigdy Kuba tak często nie chorował. Zastanawiam się też czy to nie jest alergiczne. Pod koniec lutego mamy mieć testy skórne, testy z krwi wykazały uczulenie na wszystko w mniejszym lub większym stopniu, najwięcej na jakąś trawę nie pamiętam teraz nazwy, stąd okresowe opuchnięcia i czerwone oczy oraz ataki kichania w wakacje. Żeby tylko Kubek był zdrowy przed tymi testami.

Dziś Kuba jedzie do kolegi na 3 dni o ile nie pochoruje się w międzyczasie.
Byliśmy wczoraj u kolejnego ortopedy, prywatnie, z bolącymi stopami Kuby. Jako jedyny zlecił rtg (pozostałym wystarczało badanie dotykowe i ocena chodu), na zdjęciu widać wyraźnie wadę w ułożeniu palców. Mamy namiary na lekarza który przeprowadza badanie podoskopowe i wykonuje wkładki korygujące. Miejmy nadzieję, że wreszcie to zadziała i z czasem Kuba przestanie odczuwać ten ból.

 

Prosimy o rozliczanie 1 % na leczenie Kuby. Kuba nadal wymaga częstych i szczegółowych badań poza Zieloną Górą. No i nieuchronnie zbliża się operacja usunięcia zaćmy. Nie wiemy kiedy, lekarze nalegają przesuwać operację ile się da ale wszyscy widzą pogarszający się wzrok u Kuby.

Zwracam się do każdego kto czyta blog Kuby, jeśli nie jest to dla ciebie problemem to rozlicz jeden procent dla Kuby, te pieniądze pomagają dbać o stan jego zdrowia. I dziękuję z całego serca za każde rozliczenie lub darowiznę!


Podziel się
oceń
1
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Wakacje

środa, 10 sierpnia 2016 20:25

Wakacje mijają Kubie i nam bardzo szybko. Był wyjazd do kolegi, niedługi bo jednak protezka wymaga częstego  mycia zwłaszcza po wariacjach na wsi. Ale chłopakom wystarczyło, pograli w piłkę, na kompie, poganiali za kotami i... delikatnie zaczęli się nudzić, czego objawem były sms-y od Kuby do mnie "mama nudzimy się...". Dwóch chłopaków... niemal w tym samym wieku... znających się od urodzenia... na wsi... nuda???!!! No ale... w czasach komputerów, gdy opiekun po 4 godzinach siedzenia przy kopie mówi stop, nagle zaczyna się nuda.
Byliśmy też nad morzem, było fajnie, męcząco, ale wspominamy miło. Pogoda różna, 2 dni z deszczem, potem pogoda niezła, dwa dni Kuba się kąpał z tatą a ja przyzwyczajałam Maję do piasku i wody, do piasku się przyzwyczaiła do wody już nie zdążyła bo trzeba było wracać do domu. Po powrocie jeszcze był wyjazd weekendowy nad jezioro znów z kolegą Kuby i jego rodzicami, ognisko, kiełbaski itp.

Potem były urodzinki Mai a następnie Kuby. Kuba zaprosił kolegów i fajnie się bawili... gniotąc się wszyscy przy kompie oczywiście. Gdy zrobili sobie przerwę 15-minutową  na naszą prośbę to o mało nie rozgromili pokoju Kuby, a to był tylko kwadrans! Potem już nie narzekaliśmy na dalsze siedzenie przy kompie :) Nawet Maja dobrze się bawiła w towarzystwie Kuby kolegów, a jeden z nich uciął sobie z Mają pogawędkę co wyglądało przekomicznie i wyglądało jak najprawdziwsza rozmowa tyle, że w niezrozumiałym dla innych języku. Kolega ma młodszą siostrę, więc jakoś się z naszą młodą dogadał :)

Żeby nie było, że wakacje nam mijają tak pięknie i sielankowo to wspomnę o wypadku Kuby z ostatnich dni. Był to wypadek na hulajnodze, Kuba wciąż jeździ na hulajnodze, fajnie sobie wyćwiczył równowagę mimo jednego oka i niedowidzenia. Niestety ten jeden raz coś poszło nie tak i na prostym chodniku runął na ziemię obijając udo i co gorsza twarz. Było o półtora centymetra od nieszczęścia bo okulary się wygięły i część ze śrubką wbiła się niedaleko oka, jak go pozbierałam z ziemi i zobaczyłam dziurę w tym miejscu to mi się słabo zrobiło. Skończyło się na zbitym policzku i brwi i tej dziurce, która szybko się zasklepiła oraz na wielkim siniaku na udzie. Pędem kupiliśmy nowe oprawki bo tamte już się nie nadawały do użytku. Acha z tych pozytywnych wakacyjnych spraw to Kuba był jeszcze z kuzynką 2 razy w kinie. Kuzynka jest dorosła i fajnie się razem dogadują, więc takie wypady kino+pizza lub mcdonald są dla Kuby również fajną przygodą.

I jeszcze słowo o lekarzach oczywiście :)
Była wizyta u naszej okulistki. U Kuby stan oka nadal w takim samym stanie, zaćma duża i czekamy. U Mai nic nie ma na szczęście.
Byliśmy też u alergologa ostatnio. Od razu zrobiliśmy badanie z krwi dotyczące uczulenia na m.in lateks. Lekarka dedukowała, że może lateks był przyczyną reakcji uczuleniowej na banana 5 lat temu (reakcja krzyżowa banan + lateks obecny np. w gumce od spodni lub czymkolwiek innym akurat)  a także na balony w zeszłym roku. We wrześniu robimy testy wziewne bo od 2 lat nasilają się wiosną objawy typu swędzenie oczu, puchnięcie powiek i wzmożone kichanie. I uwaga, wielki wyczyn Kuby, wielki w moim odczuciu, bo Kuba bez oporu poszedł na pobranie krwi pierwszy raz od lat bez znieczulającego kremu Emla, spytałam czy da radę to powiedział z dziarskim uśmiechem "kto nie da rady, ja nie dam rady?" , rozmawiał sobie z pielęgniarką i poszło sprawnie i bez problemu. Mój zuch :)


Podziel się
oceń
1
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Wakacje!

piątek, 24 czerwca 2016 20:41

Doczekaliśmy się :)
Kuba dostał dyplom wzorowego ucznia, ma szóstki i piątkę z WF. Jesteśmy z niego przeogromnie dumni. Kuba jest zdolny, czasami leniuszek i trzeba do lekcji gonić ale wyróżnienie jest nagrodą za całoroczną pracę.
Wakacje Kubuś zaczął tydzień wcześniej od kolegów i koleżanek, a powodem było wstrętne choróbsko. Najpierw 2 dni męczyła biegunka, potem wydawało się, że się poprawia i kolejne 2 dni wymioty. Od wczoraj zaczął cokolwiek jeść, dziś już ma apetyt i robi mi listę co będzie jadł od przyszłego tygodnia (bo od przyszłego tygodnia doktor pozwoliła jeść normalnie :) ). Przez chorobę ominęły go urodziny kolegi, wyjazd na weekend do drugiego kolegi i wyjście z klasą do Mcdonalda ale obiecaliśmy nadrobić to co się da (Mcdonald). 
W tym roku jedziemy na upragnione przez Kubę morze. W zeszłym roku nie było szans ale i wtedy i teraz Kuba zasłużył sobie na zabawę i odpoczynek bo jest naprawdę kochany i mądry. Jedziemy oczywiście pociągiem.


Podziel się
oceń
1
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Święta tuż tuż

poniedziałek, 21 marca 2016 10:17

Kuba odlicza dni szkoły bo od czwartku wolne a tu pędzą z nauką, kartkówki, dyktanda, obojętnie czy są rekolekcje czy pierwszy dzień wiosny, dzieci ani na chwilę nie zapominają, że nauka jest najważniejsza. Kuba pyta "kiedy święconka?" odpowiadam, że w sobotę święcimy pokarmy w koszyczkach a w niedzielę jemy święconkę, na to Kuba "jakbym pytał kiedy jemy to zapytałbym kiedy ŚNIADANKO, ja pytam właśnie o to kiedy z koszyczkiem idziemy", heh, mądrala :)


Podziel się
oceń
1
1

komentarze (0) | dodaj komentarz

Przedwiośnie

czwartek, 10 marca 2016 9:21

Ferie minęły chorobowo, Kuba przechorował dokładnie 2 tygodnie, kaszel nie chciał tym razem odpuścić. Potem był miesiąc względnego spokoju (czyli smarki od czasu do czasu ) a od kilku dni znów kaszel :( Pogoda nas nie rozpieszcza, więc choróbska atakują. W szkole połowa klasy zasmarkana i kaszląca, więc to była kwestia czasu, kiedy  Kuba się zarazi, a potem zarazi siostrę.
W szkole nadal dobrze chociaż zaczęły się wymagania,  po dwie kartkówki w tygodniu, ze słówek i z mnożenia /dzielenia.  Na razie idzie dobrze ale już trzeba się przykładać i pomyśleć. Kubie marzą się już wakacje :)


Podziel się
oceń
3
1

komentarze (0) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


wtorek, 25 lipca 2017

Licznik odwiedzin:  71 167  

O mnie

Mam na imie Kubuś. Od września 2008 roku walczę z nowotworem oczu. W Polsce przeszedłem chemioterapię, która niewiele mi pomogła. Rodzice postanowili poszukać pomocy w niemieckiej klinice, gdzie zastosowano radioterapię. Niestety lewego oczka już nie dało sie uratować. Usunieto je we wrześniu 2009 roku. Teraz zamiast oczka mam protezkę, którą muszę wymieniać co 2-3 miesiące. Nie chcę stracić wzroku, kocham kolory, uwielbiam oglądać bajki, zbieranie patyków i kamyczków to moja ulubiona zabawa. Chcę widzieć.

MOŻESZ POMÓC KUBUSIOWI !

Darowizny można wpłacać na konta fundacji: CARITAS: Caritas diecezji zielonogórsko-gorzowskiej ul. Kościelna 6, 65-064 Zielona Gó...

więcej...

Darowizny można wpłacać na konta fundacji: CARITAS: Caritas diecezji zielonogórsko-gorzowskiej ul. Kościelna 6, 65-064 Zielona Góra, nr konta: PKO S.A. oddział w Zielonej Górze  24 1240 6843 1111 0010 6092 0286 koniecznie z dopiskiem działalność charytatywna CP-1632/2008 WPŁATY Z ZAGRANICY SWIFT(BIC): BPKOPLPW, NR KONTA - IBAN: PL07102054020000070200205716 koniecznie z dopiskiem: CP-1632/2008 Możesz też podarować Kubusiowi 1% swojego podatku, nr KRS 0000 22 68 18 z dopiskiem CP-1632/2008                     _____________________________________________________  Można też podarować 1 % dla Kuby w Stowarzyszeniu WARTO JEST POMAGAĆ, KRS: 0000 318521 z dopiskiem "Kuba Długosz", darowizny na dalsze leczenie można też wpłacać na konto Kuby w Stowarzyszeniu: BRE BANK 

21 1140 1850 0000 2096 6400 1004 ul.Bema 7/6, 65-035 Zielona Góra z dopiskiem Kuba Długosz.

schowaj...

Ulubione strony

Adres kliniki w Essen

KUBA NA YOU TUBE

Kontakt z rodzicami Kuby

PAYPAL

POPRZEDNI BLOG KUBUSIA

Kalendarz

« lipiec »
pn wt śr cz pt sb nd
     0102
03040506070809
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31      

Statystyki

Odwiedziny: 71167
Wpisy
  • liczba: 241
  • komentarze: 211
Galerie
  • liczba zdjęć: 7
  • komentarze: 3
Bloog istnieje od: 2634 dni

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

 --------------------------------------------- Photobucket ----------------------------------------------------  ***************************************************  ---  ---- ------ ” ---------- ---------------  -------  -------- ------  ---  ------  -------  --- Julka ----------- -------------------------------------------  --------------------  --------------------  ----------------------------------------------  ----------------------------------------------------  ----------------------------------------------  ------------  ---- -------------------------------------------------  --------------------------------------------  -------------------------------------------------  -------------------------------------------  -------------------------------------------  ---------------------------

 ------------------------------------------ dodatki ------------------------------------------------- ---------------------------------------------------- Photobucket ----------------------------------------------------  ---------------------------------  -----------------------------------  ---------------------------------------  -------------------------------  ---------------------------------  --------------------------------------  -----------------------------------------  ------------------------------------------  ----------------------------------------

Marzycielska Poczta. Marzycielska Poczta. ------------------------------------------------