Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 260 038 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Zdjęcia w galeriach.


Wiadomości dobre i mniej niedobre

czwartek, 24 stycznia 2013 13:16

Wyniki badania Kuby pod kątem onkologicznym w Berlinie są bardzo dobre. Nie ma żadnych zmian, cieszymy się bardzo! Kuba dzielnie współpracował z lekarzem i grzecznie dostosowywał się do poleceń podczas badania. Zastrzeżenia pojawiły się za to przy badaniu ostrości wzroku... Okulary, które Kuba nosi od 4 miesięcy nie korygują wady, którą ma obecnie. Wada jest większa, astygmatyzm również. Wiele pytań nasuwa się dopiero teraz, skąd takie pogorszenie w tak krótkim czasie, czy wszystkie badania były dobrze wykonywane i okulary odpowiednio dobierane... Nadal próbujemy się dowiedzieć czy chemio i radioterapia mają wpływ - obok zaćmy popromiennej - na pozostałe wady: krótkowzroczność i astygmatyzm. Myślimy też o dodatkowym badaniu i opinii kolejnego lekarza. Wszystko po kolei.

Sama wizyta w Berlińskiej klinice nie zaskoczyła nas również tym razem niespodzianką w postaci terminowego badania. Tym razem czekaliśmy na doktora 4 godziny. Nie wiemy - i pewnie nigdy się nie dowiemy dlaczego badanie zostało ustalone na dzień, w którym lekarz Kuby pracuje na sali operacyjnej. Z Sehschule wychodziliśmy ok 17:20 jako ostatni pacjenci. Na szczęście towarzyszyły nam te pozytywne informacje, które najbardziej chcieliśmy usłyszeć, wiec opuściliśmy klinikę z podniesionymi głowami :)


SERDECZNIE DZIĘKUJEMY:

- Arlecie - za to, że była z nami jako tłumaczka i towarzyszka :)

- Pani Annie Ł. za tłumaczenie wyników badania z j. niemieckiego na polski,

- Panu Jurkowi i Panu Jankowi za to, że kolejny raz mogliśmy skorzystać z pomocy  i dojechać szczęśliwie do Berlina i z powrotem.

A także wszystkim, którzy nam pomagali, pomagają i nadal będą chcieli pomagać DZIĘKUJEMY! :)


Podziel się
oceń
2
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Jedziemy do Berlina

sobota, 19 stycznia 2013 9:24

Bal karnawałowy zaliczamy do udanych, tańce się podobały, przebranie się podobało, przekąski na balu się podobały i smakowały, szafa gra :)

W zeszłym tygodniu udało się ustalić termin badania kontrolnego Kuby, klinika przechodziła restrukturyzację i ciężko było cokolwiek wcześniej załatwić.

Jedziemy do Berlina w poniedziałek 21-go stycznia, badanie odbędzie się o 13:00. Kuba nie jest zadowolony, nie ma ochoty wyjeżdżać. Pociesza go tylko wiadomość, że tym razem nie musi być na czczo i że nie będzie do badania usypiany. Lekarz zbada oko Kuby przy pomocy okulistycznych aparatów, byle tylko Kubusiasty zechciał współpracować.

Już oczekujemy na badanie, już rozmyślamy i już nerwy się wkradają co usłyszymy od lekarza. Nerwy przed każdym badaniem już zawsze będą nam towarzyszyć, nie zapominamy, że nasze dziecko walczyło z nowotworem złośliwym, wiemy co to jest nowotwór, wiemy, że resztki zwapnionych, nieaktywnych komórek nadal są obecne w ocalonym oczku i że z całych sił musimy wierzyć i modlić się, żeby już na zawsze pozostały nieaktywne.


Jak co roku prosimy o wsparcie dalszej drogi Kuby do zdrowia. Potrzebne są systematyczne kontrole oka, potrzebne są wymiany epiprotezki, w miarę jak nasze Słońce rośnie. Kuba ma również postępującą zaćmę popromienną, którą trzeba będzie usunąć w momencie, gdy osiągnie tą postać kwalifikującą się już do operacji. Na razie trzeba kontrolować stan zaćmy, zmieniamy szkła okularków na mocniejsze, żeby nasz smyk mógł bez problemów uczestniczyć w zajęciach w przedszkolu i na co dzień.

Prosimy o wsparcie akcji 1% i dziękujemy za dotychczasową pomoc dla Kuby.


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Bal karnawałowy :)

wtorek, 08 stycznia 2013 9:19

Kuba poszedł wczoraj pierwszy raz w tym roku do przedszkola, nie chodził od 19-go grudnia, gdy się przeziębił i tak go przetrzymałam aż do wczoraj... W drodze do przedszkola naszły mnie myśli co by było jakby się okazało, że zastanę kartkę o balu karnawałowym następnego dnia? A my żadnego stroju nie mamy jeszcze, aczkolwiek tu się akurat dobrze złożyło bo aż do niedzieli Kuba wspominał, że chce być magikiem, takim w pelerynie, cylindrze z pałeczką do czarowania itp, dopiero w niedzielę zmienił zdanie jak zobaczył w kościele... diabła... Byli też inni przebierańcy do Orszaku Trzech Króli, anioły, królowie - ale nie, diabeł go zafascynował i koniec, chce być diabłem! No więc weszliśmy wczoraj do przedszkola a tam karteczka o balu karnawałowym w czwartek ufff. Wczoraj zrobiłam porządny maraton po mieście ale stroju diabła nie znalazłam, kiedyś było zatrzęsienie tandetnych różek diabelskich w sklepach, nawet świecących, mrugających i co kto chciał, a teraz nie. Na szczęście okazało się, że rogi, widły i ogon to rzeczy, które można wykonać nie mając wymyślnego talentu artystycznego, czarne ubranko też wykombinowaliśmy, dziś ostatnie poprawki i strój będzie gotowy  :D Dziecko moje kochane dziś cały poranek przed wyjściem do przedszkola nie wypuszczało widełek z rąk, zostawiło łaskawie przed wyjściem, żeby pozwolić mi dokończyć dzieło i ocenić po powrocie  ;D


Podziel się
oceń
2
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

2013!

środa, 02 stycznia 2013 9:13

Święta minęły jak zawsze szybko. Przed wigilią Kuba chodził jak nakręcony, trochę pomagał, trochę przeszkadzał, nakrył i przygotował stół a potem dopytywał co chwilę kiedy wreszcze usiądziemy do wigilii. Po wigilii zdecydowaliśmy się pójść na pasterkę bo pierwsza była odprawiana już o 21-szej, drugą połowę mszy Kuba smacznie przespał siedząc u mnie na kolanach, obudził się dopiero jak wychodziliśmy z kościoła :)
A teraz uwaga, sensacyjna wiadomość, która zakończyła miniony 2012 rok... Kubusiasty stwierdził, że... nie lubi zimy! Powtórzył to zdanie zaraz po mnie (to najczęściej wypowiadane zdanie przeze mnie zimą więc chyba weszło mu w nawyk ;) ) Na wszelki wypadek dopytałam bo może źle usłyszałam, ale nie, potwierdził, że woli lato i ciepełko, no nareszcie zgadzamy się w tym temacie :)  Potem Kuba wspomniał nawet coś o kasztanach- a to już o jesieni mowa, więc uświadomiłam go, żeby mi się tu nie wyrywał z jesienią bo zaraz po niej jest znowu zima brrr ;)

 

Zaczął się 2013 rok. Już w tym miesiącu przypada kolejny termin badania Kuby. Jak zawsze Arleta w naszym imieniu skontaktuje się z kliniką w Berlinie i ustali termin wyjazdu na badanie. Również w styczniu czeka Kubę badanie krwi i kontrolna wizyta onkologiczna u nas w Zielonej Górze.

Poprzedni rok był dla nas udany, ja tak myślę. Można było życzyć sobie, żeby był lepszy ale uważam, że te wspaniałe - dobre - wiadomości dotyczące zdrowia Kuby w ciągu całego roku to były najważniejsze wiadomości na jakie czekaliśmy, dlatego życzymy sobie, żeby ten 2013 rok był taki sam, bo tak właśnie spałniają się nasze marzenia - a to tego przecież zawsze wszyscy sobie życzą - spełnienia marzeń :) 


Również dla Was Drodzy Czytelnicy, którzy od dawna odwiedzacie nasz blog i wspieracie na różne sposoby walkę naszego syna życzymy właśnie tego - spełnienia marzeń i wszystkiego dobrego w 2013 roku :) 


Podziel się
oceń
3
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


niedziela, 23 lipca 2017

Licznik odwiedzin:  71 059  

O mnie

Mam na imie Kubuś. Od września 2008 roku walczę z nowotworem oczu. W Polsce przeszedłem chemioterapię, która niewiele mi pomogła. Rodzice postanowili poszukać pomocy w niemieckiej klinice, gdzie zastosowano radioterapię. Niestety lewego oczka już nie dało sie uratować. Usunieto je we wrześniu 2009 roku. Teraz zamiast oczka mam protezkę, którą muszę wymieniać co 2-3 miesiące. Nie chcę stracić wzroku, kocham kolory, uwielbiam oglądać bajki, zbieranie patyków i kamyczków to moja ulubiona zabawa. Chcę widzieć.

MOŻESZ POMÓC KUBUSIOWI !

Darowizny można wpłacać na konta fundacji: CARITAS: Caritas diecezji zielonogórsko-gorzowskiej ul. Kościelna 6, 65-064 Zielona Gó...

więcej...

Darowizny można wpłacać na konta fundacji: CARITAS: Caritas diecezji zielonogórsko-gorzowskiej ul. Kościelna 6, 65-064 Zielona Góra, nr konta: PKO S.A. oddział w Zielonej Górze  24 1240 6843 1111 0010 6092 0286 koniecznie z dopiskiem działalność charytatywna CP-1632/2008 WPŁATY Z ZAGRANICY SWIFT(BIC): BPKOPLPW, NR KONTA - IBAN: PL07102054020000070200205716 koniecznie z dopiskiem: CP-1632/2008 Możesz też podarować Kubusiowi 1% swojego podatku, nr KRS 0000 22 68 18 z dopiskiem CP-1632/2008                     _____________________________________________________  Można też podarować 1 % dla Kuby w Stowarzyszeniu WARTO JEST POMAGAĆ, KRS: 0000 318521 z dopiskiem "Kuba Długosz", darowizny na dalsze leczenie można też wpłacać na konto Kuby w Stowarzyszeniu: BRE BANK 

21 1140 1850 0000 2096 6400 1004 ul.Bema 7/6, 65-035 Zielona Góra z dopiskiem Kuba Długosz.

schowaj...

Ulubione strony

Adres kliniki w Essen

KUBA NA YOU TUBE

Kontakt z rodzicami Kuby

PAYPAL

POPRZEDNI BLOG KUBUSIA

Kalendarz

« styczeń »
pn wt śr cz pt sb nd
 010203040506
07080910111213
14151617181920
21222324252627
28293031   

Statystyki

Odwiedziny: 71059
Wpisy
  • liczba: 241
  • komentarze: 211
Galerie
  • liczba zdjęć: 7
  • komentarze: 3
Bloog istnieje od: 2632 dni

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

 --------------------------------------------- Photobucket ----------------------------------------------------  ***************************************************  ---  ---- ------ ” ---------- ---------------  -------  -------- ------  ---  ------  -------  --- Julka ----------- -------------------------------------------  --------------------  --------------------  ----------------------------------------------  ----------------------------------------------------  ----------------------------------------------  ------------  ---- -------------------------------------------------  --------------------------------------------  -------------------------------------------------  -------------------------------------------  -------------------------------------------  ---------------------------

 ------------------------------------------ dodatki ------------------------------------------------- ---------------------------------------------------- Photobucket ----------------------------------------------------  ---------------------------------  -----------------------------------  ---------------------------------------  -------------------------------  ---------------------------------  --------------------------------------  -----------------------------------------  ------------------------------------------  ----------------------------------------

Marzycielska Poczta. Marzycielska Poczta. ------------------------------------------------