Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 260 037 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Zdjęcia w galeriach.


Posiedzenie

piątek, 31 stycznia 2014 20:05

Byliśmy dziś na posiedzeniu komisji w sprawie orzeczenia. Psycholożka mówiła, że jeden punkt zmienią na pewno, ale nie wiadomo czy pozostałe dwa również. Posiedzenie wyglądało zupełnie inaczej niż u nas w Zielonej Górze. Tym razem z nami rozmawiano! W Zielonej Górze "badanie" Kuby polegało na jedynym poleceniu pani doktor "popatrz na mnie", a po zajrzeniu Kubie w oczy poprzez biurko kiwnęła głową... i było po badaniu, zaczęła sobie wypełniać dokumenty, a moje słowa przyjmowała pisząc swoje i kiwając od niechcenia głową. W Gorzowie było inaczej, Kuba został przebadany, rozmawiał z Panią psycholog a potem z lekarką. Czytał literki z tablicy, a doktor wypytywała co się kiedy działo i jak sytuacja wygląda teraz. Widać było jakieś zainteresowanie sprawą.

Czekamy teraz na decyzję, która ma zostać podjeta i przysłana w ciągu dwóch tygodni.

 

Dziękujemy wszystkim, którzy dołączyli do zbiórki na aparaty dla Kuby!

Serdeczne dzięki! :***

Zbiórka trwa na stronie: http://www.siepomaga.pl/f/s-wjp/c/1222    kto chce i może niech dołączy do akcji.


Podziel się
oceń
1
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Akcja Siepomaga dla Kuby

wtorek, 28 stycznia 2014 21:28

Dziś ruszyła akcja portalu Siepomaga dla Kuby. Celem zbiórki jest zakup aparatów słuchowych oraz dwóch kolejnych epiprotez lewego oka, które jak wiadomo są Kubie niezbędne.

Oto link do strony, gdzie można dołączyć się do akcji i pomóc uzbierać potrzebną kwotę:

 

http://www.siepomaga.pl/f/s-wjp/c/1222

 

Zapraszamy i dziękujemy za każdą wpłatę!


Podziel się
oceń
1
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Kilka nowości

poniedziałek, 27 stycznia 2014 13:38

Kilka nowości...
W piątek mamy komisję w Gorzowie w sprawie odwołania dotyczącego orzeczenia o niepełnosprawności i nieprzyznania Kubie długotrwałej opieki rodzica, która w moim odczuciu i odczuciu całego otoczenia Kuby jest jeszcze niezbędna.
Druga sprawa - bardzo pozytywna, dostałam wiadomość od portalu Siepomaga, że mogą zorganizować zbiórkę dla Kuby, jeśli jest taka potrzeba. Ktoś dał namiary na blog Kuby, podobno ktoś z darczyńców i dlatego skontaktowali sie ze mną. Sprawa jak najbardziej bieżąca bo Kuba potrzebuje aparatów słuchowych a z PCPR nie ma słuchu o pieniądzach na aparaty. W dodatku Kuba jest na liście, któryś tam w kolejności i nawet jak pieniążki się wreszcie znajdą to nie wiadomo czy ich wystarczy dla wszystkich oczekujących. Ruszyliśmy z procedurą bo musiałam przedstawić dokumentację, fakturę pro-forma , zdjęcia Kubusiastego i apel, więc w zeszłym tygodniu załatwiałam te formalności. Przy okazji dowiedziałam się, że w tym roku zaszło kilka zmian. Gdybym nie miała podbitego papieru z zeszłego roku na częściową refundację z NFZ to w tym roku Kuba już by się nie załapał na refundację! A przecież aparaty lekarka zalecała kategorycznie, twierdząc, że słuch nie wspomagany aparatem nadal się pogarsza, Kubusiasty powinien je nosić już od przynajmniej póltora roku, w dodatku idzie we wrześniu do szkoły i musi dobrze słyszeć! Zgroza. Pani od aparatów tłumaczyła mi jak wyliczane są średnie, aby starać się o refundację, dziecko musi mieć -30 decybeli, z diagramów wyliczane są wartości ubytków, potem dzielone na chyba ilość tych słupków - u Kuby ta średnia wychodzi ok - 22 decybeli. Natomiast na diagramie jak byk widać, że w prawym uchu ubytek sięga -65 decybeli, a w lewym -95 decybeli! Może, więc urzędnikom wystarczy, że Kuba słyszy średnio co drugie lub trzecie słowo...
W każdym razie uratowało nas to, że w zeszłym roku przebadaliśmy Kubę i rozpoczęliśmy starania o refundację. Musimy dopłacić 4800 zł do refundacji NFZ i ta kwota będzie zbierana przez portal Siepomaga. Wkrótce chyba zbiórka ruszy, jeszcze mają się kontaktować ze mną w tej sprawie. Pieniądze zostaną przelane na konto Stowarzyszenia Warto Jest Pomagać a stamtąd już na aparaty Kuby.

Kuba do sprawy aparatów jest nastawiony pozytywnie, zobaczymy co będzie jak zacznie je nosić.
Kuba jest też nastawiony pozytywnie na wyjazd do Gorzowa, jedziemy tam w czwartek po południu, przenocujemy u rodziny męża - co Kubie jeszcze bardziej się podoba, lubi nocować poza domem, jeździć pociągami, autobusami...
Jakieś nieudomowione dziecko...  ;)

A w piątek o 9:30 mamy się stawić na komisji.


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Ninja!

czwartek, 16 stycznia 2014 13:00

A oto ninja we własnej osobie :)

 

C:\fakepath\201401141408.jpg

 

C:\fakepath\201401141411.jpg


Podziel się
oceń
3
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Ninja

wtorek, 14 stycznia 2014 13:17

W piątek w przedszkolu odbędzie się bal karnawałowy. Kuba długo się nie namyślał za kogo w tym roku chce się wybrać, powiedział krótko: za ninję, albo za kościotrupka albo za ninję. Ninja przeważył :)

Strój udał się z łatwością zrobić przerabiając ubranie diabełka z zeszłego roku, zdaniem osób, które już widziały przebranego Kubę - wygląda lepiej niż stroje oferowane w sklepach. Następnym razem wstawię fotkę.

 

Zastanawiamy się nad wyborem szkoły... Trzeba już powoli się na coś decydować. Najpierw chcieliśmy posłać Kubę do szkoły z oddziałami integracyjnymi, do normalnej klasy. Zdaniem wielu osób u Kuby brak lewego oka jest widoczny dopiero po dłuższym przyglądaniu się jego twarzy. Mimo to jest widoczne, chcieliśmy więc, aby chodził do szkoły, do której uczęszczają dzieci mające jakieś wady, tak jak Kuba, aby on sam nie wyróżniał się w swoim otoczeniu. Mamy jednak jeszcze wątpliwości. Bliżej mamy szkołę bez oddziałów integracyjnych. Sprawa do bardzo bardzo uważnego przemyślenia.

 

W sprawach urzędowych bez zmian, nadal czekamy na wezwanie na komisję.


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Nowy Rok

sobota, 04 stycznia 2014 9:01

Przywitaliśmy Nowy Rok. Zaczął się nie najlepiej z kilkoma zaczętymi sprawami, z oczekiwaniem na ich rozwiązanie, z niemocą w tych sprawach bo decyzje należą do urzędników, więc... Czekamy.

Kuba cieszył się ze spotkania rodzinnego w wigilię, z prezentów, z odwiedzin drugiej babci w drugi dzień świąt, miał pole do popisu, bo lubi być w centrum wydarzeń, a jako jedyne dziecko podczas tegorocznych spotkań świątecznych chcąc nie chcąc (bez wątpienia chcąc ;) ) zawsze w tym centrum był.

Na sylwestra Kuba zrobił sobie "imprezowe koreczki".

A oto przepis na Kubusiowe koreczki: ser żółty, wędlina (przynajmniej dwa rodzaje), sałata, ser żółty, sałata, wędlina itd... :))

Fajerwerki oglądaliśmy przez okno pijąc truskawkowego "szampona".

 

Życzymy wszystkim aby ten Nowy Rok był dobry, tym którzy tego pragną życzymy aby był lepszy od minionego, niech zdrowie Wam dopisuje, humor nie opuszcza i pieniażków nie brakuje :)

My życzymy sobie, aby ten rok był taki jak wiekszość poprzedniego (bo dopiero na koniec roku zaczęły się tak naprawdę "schody").

A więc jeszcze raz -  WSZYSTKIEGO DOBREGO! :)


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


niedziela, 23 lipca 2017

Licznik odwiedzin:  71 009  

O mnie

Mam na imie Kubuś. Od września 2008 roku walczę z nowotworem oczu. W Polsce przeszedłem chemioterapię, która niewiele mi pomogła. Rodzice postanowili poszukać pomocy w niemieckiej klinice, gdzie zastosowano radioterapię. Niestety lewego oczka już nie dało sie uratować. Usunieto je we wrześniu 2009 roku. Teraz zamiast oczka mam protezkę, którą muszę wymieniać co 2-3 miesiące. Nie chcę stracić wzroku, kocham kolory, uwielbiam oglądać bajki, zbieranie patyków i kamyczków to moja ulubiona zabawa. Chcę widzieć.

MOŻESZ POMÓC KUBUSIOWI !

Darowizny można wpłacać na konta fundacji: CARITAS: Caritas diecezji zielonogórsko-gorzowskiej ul. Kościelna 6, 65-064 Zielona Gó...

więcej...

Darowizny można wpłacać na konta fundacji: CARITAS: Caritas diecezji zielonogórsko-gorzowskiej ul. Kościelna 6, 65-064 Zielona Góra, nr konta: PKO S.A. oddział w Zielonej Górze  24 1240 6843 1111 0010 6092 0286 koniecznie z dopiskiem działalność charytatywna CP-1632/2008 WPŁATY Z ZAGRANICY SWIFT(BIC): BPKOPLPW, NR KONTA - IBAN: PL07102054020000070200205716 koniecznie z dopiskiem: CP-1632/2008 Możesz też podarować Kubusiowi 1% swojego podatku, nr KRS 0000 22 68 18 z dopiskiem CP-1632/2008                     _____________________________________________________  Można też podarować 1 % dla Kuby w Stowarzyszeniu WARTO JEST POMAGAĆ, KRS: 0000 318521 z dopiskiem "Kuba Długosz", darowizny na dalsze leczenie można też wpłacać na konto Kuby w Stowarzyszeniu: BRE BANK 

21 1140 1850 0000 2096 6400 1004 ul.Bema 7/6, 65-035 Zielona Góra z dopiskiem Kuba Długosz.

schowaj...

Ulubione strony

Adres kliniki w Essen

KUBA NA YOU TUBE

Kontakt z rodzicami Kuby

PAYPAL

POPRZEDNI BLOG KUBUSIA

Kalendarz

« styczeń »
pn wt śr cz pt sb nd
  0102030405
06070809101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  

Statystyki

Odwiedziny: 71009
Wpisy
  • liczba: 241
  • komentarze: 211
Galerie
  • liczba zdjęć: 7
  • komentarze: 3
Bloog istnieje od: 2632 dni

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

 --------------------------------------------- Photobucket ----------------------------------------------------  ***************************************************  ---  ---- ------ ” ---------- ---------------  -------  -------- ------  ---  ------  -------  --- Julka ----------- -------------------------------------------  --------------------  --------------------  ----------------------------------------------  ----------------------------------------------------  ----------------------------------------------  ------------  ---- -------------------------------------------------  --------------------------------------------  -------------------------------------------------  -------------------------------------------  -------------------------------------------  ---------------------------

 ------------------------------------------ dodatki ------------------------------------------------- ---------------------------------------------------- Photobucket ----------------------------------------------------  ---------------------------------  -----------------------------------  ---------------------------------------  -------------------------------  ---------------------------------  --------------------------------------  -----------------------------------------  ------------------------------------------  ----------------------------------------

Marzycielska Poczta. Marzycielska Poczta. ------------------------------------------------