Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 260 038 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Zdjęcia w galeriach.


O leczeniu siatkówczaka

środa, 28 stycznia 2015 9:39

Wiele czasu upłynęło odkąd u naszego Kuby zdiagnozowano nowotwór złośliwy ubu gałek ocznych - siatkówczak (retinoblastoma). Jest to pierwszy przypadek takiego nowotworu w naszej rodzinie, z reguły siatkówczak jest chorobą dziedziczną, przekazywaną przez kogoś z członków rodziny. U Kuby jest to postać sporadyczna, wynikła z jakiejś mutacji w siatkówce, taki dar od losu...

Leczyliśmy Kubę jak się dało i gdzie się dało ale z powodu braku dostępu to bieżących informacji nie wszystkie szanse wykorzystaliśmy... Nie mieliśmy nawet komputera, gdy nowotwór atakował komórka po komórce oczy naszego dziecka.

No ale w miarę możliwości robiliśmy co w naszej mocy aby ratować oczy i życie Kubusia. Kuba przeszedł 8 cykli chemioterapii w CZD w Warszawie, potem 6-tygodniową radioterapię w niemieckiej klinice w Essen, następnie dla  ratowania życia musieliśmy się zgodzić na usunięcie lewej gałki ocznej aby z powodu wewnętrznego krwotoku w gałce komórki rakowe nie przerzuciły się z krwiobiegiem po całym ciele Kuby. Żadna decyzja nie była łatwa i kosztowała wiele łez, nieprzespanych nocy i niespokojnych chwil. Do końca życia zapamiętamy słowa lekarza w CZD, który jako pierwszy decydował o leczeniu chemioterapią, powiedział "proszę się liczyć z koniecznością usunięcia obu gałek ocznych" - a nasze dziecko miało wtedy 13 miesięcy...

 

Do teraz zmieniło się wiele spraw. Dowiedzieliśmy się, że w Londynie leczy się siatkówczaka mephalanem - przez tętnicę udową do oka oszczędzając organizm dziecka. Potem ta szansa została dzieciom odebrana bo w Londynie ze względu na zbyt wielu pacjentów przestano przyjmować pacjentów z zagranicy... Za to leczenie w formie eksperymentalnej rozpoczęto w CZD w Warszawie.

No i kolejna szansa to jeszcze inna metoda, prowadzona przez profesora Abramsona w Nowym Jorku, leczenie mephalanem prosto do w zainfekowane komórki rakowe. Wszystko co dotyczy leczenia za granicą - leczenia, które daje inne niż usunięcie gałek szanse na wyleczenie dziecka niestety kosztuje, i to kosztuje dużo. A nasze państwo nie chce płacić za to leczenie, po co, przecież oni też dzieci z siatkówczaka leczą, usuwają gałki i dziecko jest zdrowe, tyle, że niewidome, ale zdrowe, hurra...

 

Zapraszam do przeczytania artykułu, w którym po krótce jest przedstawiona historia Adasia Aftyki, który wraz z babcią i dzięki jej uporowi i bezustannej walce do tej pory udało się ocalić wzrok wnuka, mimo kilku opinii lekarzy, że jedyną ocalałą gałkę trzeba usunąć. Przeczytajcie o walce Pani Danuty z polskimi absurdami, przepisami, urzędnikami na wysokich stanowiskach. Walka trwa a babcia Adasia nie ustępuje i całym sercem wspieram ją w tej walce, po to by rodzice dzieci, którzy dowiadują się, że złośliwy nowotwór zaatakował oczy ich dzieci nie musieli tak jak my zmarnować tyle czasu, borykać się z decyzjami nie wiedząc, która jest gorsza a wiedząc, że każda w jakiś sposób zagraża ich dziecku. Aby  mieli szansę.

Bo czasy się zmieniają ale ból chorego dziecka zawsze boli nas rodziców tak samo jak tego maluszka, któremu mamy zapewnić wszystko co najlepsze a potem wozimy po szpitalach, pozwalamy szpikować chemią, wymiotować, patrzeć jak odmawia kolejnych posiłków, podawać taransfuzje krwi aby następnego dnia znów osłabić go kolejną kilkudobową dawką chemiotyków. Pozwalamy naszywać radioaktywne płytki, pozwalamy usuwać gałki oczne, pozwalamy bo nie widzimy innego wyjścia!!!

Przeczytajcie ten artykuł:

 

http://www.kobietaxl.pl/zycie/jak-babcia-adasia-z-siatkowczakiem-walczyla.html


Podziel się
oceń
2
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Kibicujemy :)

środa, 21 stycznia 2015 8:03

Wraz z Kubą zostaliśmy kibicami piłkarzy ręcznych w aktualnych MŚ. Kuba stwierdził wręcz, że bardzo mu się podobają rozgrywki naszej drużyny. Wczoraj wrzeszczał z radości po wygranym meczu z Rosją :))

W szkole oceny za 1 semestr już wystawione, Kuba ma piątki i szóstki, i oby tak dalej :)

W zeszłą środę byliśmy na wizycie kontrolnej u onkologa, Kuba osłuchany, węzły zbadane, problem często bolących nóg to zdaniem Pani doktor nadal bóle wzrostowe, z którym nic nie można zrobić.

W poniedziałek byliśmy u dentysty kolejny raz zaplombować ząb, z którego ciągle uparcie plomba się wypłukuje, Kuba jak zwykle dzielny i odważny!

W marcu jedziemy do Wrocławia na kompleksowe badanie oka, w kwietniu po nową epiprotezkę do Katowic.

Na razie najbardziej wyczekiwane przez Kubę terminy to: 13.02 - bal karnawałowy w szkole a potem 16.02 - pierwsze ferie Kubusiastego jako ucznia szkoły podstawowej :)


Podziel się
oceń
1
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


niedziela, 23 lipca 2017

Licznik odwiedzin:  71 063  

O mnie

Mam na imie Kubuś. Od września 2008 roku walczę z nowotworem oczu. W Polsce przeszedłem chemioterapię, która niewiele mi pomogła. Rodzice postanowili poszukać pomocy w niemieckiej klinice, gdzie zastosowano radioterapię. Niestety lewego oczka już nie dało sie uratować. Usunieto je we wrześniu 2009 roku. Teraz zamiast oczka mam protezkę, którą muszę wymieniać co 2-3 miesiące. Nie chcę stracić wzroku, kocham kolory, uwielbiam oglądać bajki, zbieranie patyków i kamyczków to moja ulubiona zabawa. Chcę widzieć.

MOŻESZ POMÓC KUBUSIOWI !

Darowizny można wpłacać na konta fundacji: CARITAS: Caritas diecezji zielonogórsko-gorzowskiej ul. Kościelna 6, 65-064 Zielona Gó...

więcej...

Darowizny można wpłacać na konta fundacji: CARITAS: Caritas diecezji zielonogórsko-gorzowskiej ul. Kościelna 6, 65-064 Zielona Góra, nr konta: PKO S.A. oddział w Zielonej Górze  24 1240 6843 1111 0010 6092 0286 koniecznie z dopiskiem działalność charytatywna CP-1632/2008 WPŁATY Z ZAGRANICY SWIFT(BIC): BPKOPLPW, NR KONTA - IBAN: PL07102054020000070200205716 koniecznie z dopiskiem: CP-1632/2008 Możesz też podarować Kubusiowi 1% swojego podatku, nr KRS 0000 22 68 18 z dopiskiem CP-1632/2008                     _____________________________________________________  Można też podarować 1 % dla Kuby w Stowarzyszeniu WARTO JEST POMAGAĆ, KRS: 0000 318521 z dopiskiem "Kuba Długosz", darowizny na dalsze leczenie można też wpłacać na konto Kuby w Stowarzyszeniu: BRE BANK 

21 1140 1850 0000 2096 6400 1004 ul.Bema 7/6, 65-035 Zielona Góra z dopiskiem Kuba Długosz.

schowaj...

Ulubione strony

Adres kliniki w Essen

KUBA NA YOU TUBE

Kontakt z rodzicami Kuby

PAYPAL

POPRZEDNI BLOG KUBUSIA

Kalendarz

« styczeń »
pn wt śr cz pt sb nd
   01020304
05060708091011
12131415161718
19202122232425
262728293031 

Statystyki

Odwiedziny: 71063
Wpisy
  • liczba: 241
  • komentarze: 211
Galerie
  • liczba zdjęć: 7
  • komentarze: 3
Bloog istnieje od: 2632 dni

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

 --------------------------------------------- Photobucket ----------------------------------------------------  ***************************************************  ---  ---- ------ ” ---------- ---------------  -------  -------- ------  ---  ------  -------  --- Julka ----------- -------------------------------------------  --------------------  --------------------  ----------------------------------------------  ----------------------------------------------------  ----------------------------------------------  ------------  ---- -------------------------------------------------  --------------------------------------------  -------------------------------------------------  -------------------------------------------  -------------------------------------------  ---------------------------

 ------------------------------------------ dodatki ------------------------------------------------- ---------------------------------------------------- Photobucket ----------------------------------------------------  ---------------------------------  -----------------------------------  ---------------------------------------  -------------------------------  ---------------------------------  --------------------------------------  -----------------------------------------  ------------------------------------------  ----------------------------------------

Marzycielska Poczta. Marzycielska Poczta. ------------------------------------------------