Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 260 037 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Zdjęcia w galeriach.


Już niedługo ;)

wtorek, 27 lipca 2010 15:45

Upały troche zelżały, można wyjść na spacer bez szukania cienia. Podczas upałów Kuba wyjeżdżał z domu schowany pod parasolką i nawet nie miał zbyt wielkiej chęci, żeby dreptać samemu. No chyba, że zajechaliśmy koło fontanny, w której pluskały się dzieci, Kuba odważył się też zamoczyć stopy :) W piątek wielką frajdą było pobieganie po kałużach w kaloszach :)) Kubie dopisuje humorek, kilka razy dziennie pyta czy "za 5 minut dostanę tort i prezenty na urodziny?". Tłumaczę, że urodzinki będą w sobotę ale za godzinę temat powraca :))


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Stan konta...

środa, 21 lipca 2010 20:49
Dziś otrzymaliśmy wykaz wpłat z CARITASU, na koncie na dzień dzisiejszy jest 1 910 zł. Dziękujemy za mnóstwo podpowiedzi i linków w komentarzach :)
Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Kilka słów...

piątek, 16 lipca 2010 18:28
Dziękuję za podpowiedzi w komentarzach :)
W sprawie transportu nic nie da sie zrobić, Kuba jest leczony w Niemczech prywatnie, nie został tam skierowany przez polskich lekarzy, wręcz przeciwnie ordynator CZD twierdzi, że popełnilismy wielki błąd decydując sie na radioterapię w Essen, najlepszym wyjściem była podobno chemioterapia, przez którą Kubuś na naszych oczach marniał i uchodziło z niego życie. Nie mogliśmy starać sie nawet o refundację leczenia w Essen. Jeden raz po przejściu bardzo trudnej ścieżki udało nam sie załatwić transport sanitarny, gdy jeździliśmy jeszcze na chemioterapię do Warszawy. Nie obeszło sie wtedy bez ingerencji Rzecznika Praw Pacjenta z Warszawy, a nawet jak już mieliśmy gotową podpisaną decyzję z NFZ to dyrektor pogotowia nadal przekonywał mnie, że za dużo wymagam i jak sobie wyobrażam organizację takiego transportu, że trzeba zapłacić pracownikom pogotowia za dodatkowe godziny itp itd... Jeden raz to przechodziliśmy. W obecnej sytuacji transport nam sie po prostu nie należy. Jeśli chodzi o protezy to wiem oczywiście, że w Krakowie również robią protezy i są bardzo polecane ale właściwie koszt byłby podobny, bo to co płacimy za protezę musielibyśmy zapłacić za transport, a w Essen załatwiamy tą sprawę przy okazji kontroli oczka.
W przyszłym tygodniu sprawdzimy stan kont w fundacjach.
Kubuś jest już zmęczony upałami, ratuje sie pluskaniem w wodzie kilka razy w ciągu dnia. Zbliżają się jego urodzinki :) Dzisiaj dostarczono już jeden z prezentów od Ludzi Serca :)) Na razie wszystko chowamy i przekażemy jubilatowi w dniu urodzinek :)
Pozdrawiamy upalnie! :)

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Sytuacja finansowa

sobota, 10 lipca 2010 9:06
Sytuacja finansowa wyglada tak... Z konta Warto Jest Pomagać korzystaliśmy na bieżąco na wyjazdy i konto jest puste, natomiast w Caritasie nadal nie ma pieniążków z 1%, pieniążki z US zostaną zaksięgowane prawdopodobnie pod koniec lipca lub na poczatku sierpnia, podobnie jak w zeszłym roku. Tak wygladały koszty naszego pobytu w Essen podczas kontroli w czerwcu: paliwo - 1600 zł,
koszt hotelu dla kierowcy - 90 euro,
wyżywienie kierowcy - 40 euro,
protezka Kuby - 380 euro,
Hotel dla Rodziców - 40 euro,
no i jeszcze koszty naszego pobytu/wyżywienie ok 30-40 euro.

Prosimy o wsparcie.

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Jest coraz lepiej :)

piątek, 09 lipca 2010 7:47
Można śmiało powiedzieć, że sytuacja z protezką Kubusia wróciła wreszcie do normy. Myjemy ją tylko raz dziennie, czyli tak jak powinno to wyglądać. Zmieniło się tylko to, że kiedyś druga osoba musiała trzymać Kubusiowi rączki, żeby przy wyjmowaniu i wkładaniu protezy nie wyrywał się i nie przeszkadzał a teraz mogę te czynności wykonywać bez niczyjej pomocy. Tylko z Kuby pomocą oczywiście :) Kubek chyba zauważył, że gdy nie przeszkadza to wszystko trwa znacznie krócej a nawet bywa...weselej  ;)
Wczoraj uzyskaliśmy konkretne wiadomości w sprawie rezonansu... Aneta rozmawiała z doktor prowadzącą Kubusia. Otóż okazało się, że rezonans, który zrobiliśmy u nas jest... do niczego nie przydatny, ponieważ lekarz koncentrował się z niewiadomych powodów głównie na oczodołach zamiast na szyszynce i nie można porównać zdjęć :(  Pani doktor ustaliła, że rezonans trzeba powtórzyć w klinice w Essen, ustaliła wstępny termin na 29 września. Ten termin może się przesunąć jeszcze ale to raczej kwestia tylko jednego dnia. Będziemy w Essen od 26 września, 27 - go mamy wizytę u protetyka, który sprawdzi czy proteza nadaje się już do wymiany, 28 - go Kuba będzie miał badanie oczka w znieczuleniu ogólnym a 29-go (lub 30-go ) września rezonans - również w narkozie. Szkoda, że w ogóle zdecydowaliśmy się na zrobienie rezonansu u nas :(

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Poprawa :)

poniedziałek, 05 lipca 2010 9:29
Od wczoraj oczko Kuby wygląda nieco lepiej, już tylko dwa razy w ciągu dnia trzeba było myć protezkę. Oby to były oznaki poprawy. Kuba od dwóch dni zażywał frajdy w małym basenie, który napełnialiśmy wodą i stawialiśmy przed domem. Nawet nie przeszkadzało mu, że tuż obok jest chodnik a zaraz za nią ulica. Najważniejsze, że było dużo wody, w której można sie popluskać, poprzelewać i pochlapać rodziców :)
Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Rezonans nadal bez konsultacji

piątek, 02 lipca 2010 21:13

Nadal czekamy na konsultację wyniku rezonansu Kubusia, kolejka chyba jest długa, Aneta telefonuje co drugi dzień i na razie bez skutku. We wtorek spróbujemy dowiedzieć się czy udało się wreszcie porównać zdjecia.
Portezka Kuby nadal wymaga częstszego wyjmowania i mycia, niezbędne jest też płukanie oczodołu, czekamy aż się wszystko unormuje.
Kuba trochę zmęczony upałami, objawia sie to głównie mniejszym apetytem bo energii ma tyle co zawsze :) Ostatnio wybraliśmy sie do parku z zapasem orzechów, spotkaliśmy wiewiórki i pstrykneliśmy kilka fotek :)






Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


niedziela, 23 lipca 2017

Licznik odwiedzin:  71 031  

O mnie

Mam na imie Kubuś. Od września 2008 roku walczę z nowotworem oczu. W Polsce przeszedłem chemioterapię, która niewiele mi pomogła. Rodzice postanowili poszukać pomocy w niemieckiej klinice, gdzie zastosowano radioterapię. Niestety lewego oczka już nie dało sie uratować. Usunieto je we wrześniu 2009 roku. Teraz zamiast oczka mam protezkę, którą muszę wymieniać co 2-3 miesiące. Nie chcę stracić wzroku, kocham kolory, uwielbiam oglądać bajki, zbieranie patyków i kamyczków to moja ulubiona zabawa. Chcę widzieć.

MOŻESZ POMÓC KUBUSIOWI !

Darowizny można wpłacać na konta fundacji: CARITAS: Caritas diecezji zielonogórsko-gorzowskiej ul. Kościelna 6, 65-064 Zielona Gó...

więcej...

Darowizny można wpłacać na konta fundacji: CARITAS: Caritas diecezji zielonogórsko-gorzowskiej ul. Kościelna 6, 65-064 Zielona Góra, nr konta: PKO S.A. oddział w Zielonej Górze  24 1240 6843 1111 0010 6092 0286 koniecznie z dopiskiem działalność charytatywna CP-1632/2008 WPŁATY Z ZAGRANICY SWIFT(BIC): BPKOPLPW, NR KONTA - IBAN: PL07102054020000070200205716 koniecznie z dopiskiem: CP-1632/2008 Możesz też podarować Kubusiowi 1% swojego podatku, nr KRS 0000 22 68 18 z dopiskiem CP-1632/2008                     _____________________________________________________  Można też podarować 1 % dla Kuby w Stowarzyszeniu WARTO JEST POMAGAĆ, KRS: 0000 318521 z dopiskiem "Kuba Długosz", darowizny na dalsze leczenie można też wpłacać na konto Kuby w Stowarzyszeniu: BRE BANK 

21 1140 1850 0000 2096 6400 1004 ul.Bema 7/6, 65-035 Zielona Góra z dopiskiem Kuba Długosz.

schowaj...

Ulubione strony

Adres kliniki w Essen

KUBA NA YOU TUBE

Kontakt z rodzicami Kuby

PAYPAL

POPRZEDNI BLOG KUBUSIA

Kalendarz

« lipiec »
pn wt śr cz pt sb nd
   01020304
05060708091011
12131415161718
19202122232425
262728293031 

Statystyki

Odwiedziny: 71031
Wpisy
  • liczba: 241
  • komentarze: 211
Galerie
  • liczba zdjęć: 7
  • komentarze: 3
Bloog istnieje od: 2632 dni

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

 --------------------------------------------- Photobucket ----------------------------------------------------  ***************************************************  ---  ---- ------ ” ---------- ---------------  -------  -------- ------  ---  ------  -------  --- Julka ----------- -------------------------------------------  --------------------  --------------------  ----------------------------------------------  ----------------------------------------------------  ----------------------------------------------  ------------  ---- -------------------------------------------------  --------------------------------------------  -------------------------------------------------  -------------------------------------------  -------------------------------------------  ---------------------------

 ------------------------------------------ dodatki ------------------------------------------------- ---------------------------------------------------- Photobucket ----------------------------------------------------  ---------------------------------  -----------------------------------  ---------------------------------------  -------------------------------  ---------------------------------  --------------------------------------  -----------------------------------------  ------------------------------------------  ----------------------------------------

Marzycielska Poczta. Marzycielska Poczta. ------------------------------------------------