Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 260 038 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Zdjęcia w galeriach.


Nowości!

poniedziałek, 25 lipca 2011 18:07
Po ostatnim badaniu w Uniklinice w Essen postanowiliśmy spytać co lekarze sądzą o tym, żeby następne kontrole odbywały się w Berlinie, który leży znacznie bliżej granicy. Lekarz prowadzący Kubusia uznał, że po dwóch latach, gdy nic niepokojącego się nie działo możemy spokojnie zmienić klinikę i jeździć do Berlina. Jednocześnie dostaliśmy zapewnienie od lekarza, że w przypadku, gdyby nowotwór dał o sobie znać możemy wrócić bez problemu do Essen na dalsze leczenie. W Berlinie mieszka Arleta - cudowna dziewczyna, która pojechała z nami jako tłumaczka pierwszy raz w kwetniu 2009 roku na konsultację do Essen. Zwróciliśmy się do Arlety czy pomoże nam w załatwianiu formalności dotyczących berlińskiej kliniki. Arleta - jak było do przewidzenia zgodziła się od razu, za co serdecznie jej dziękujemy! Będzie też naszą tłumaczką podczas badań Kubusia a także załatwia nam lokum na czas pobytu w Berlinie. Mieliśmy trochę formalności związanych ze zmianą kliniki ale dwie osoby: Aneta w Essen i Arleta w Berlinie działały intensywnie, żeby wszystko odbyło się jak należy, w tej chwili wszystko jest dopięte na ostatni guzik i mamy zarezerwowany termin badania na 19-go sierpnia, a dzień wcześniej ma się odbyć rozmowa z anestezjologiem.
Wszystko było by pięknie, gdyby nie wyszła nagle ta sprawa z zaćmą, która zaatakowała Kubusia. Aneta zwróciła się do lekarza, który prowadził Kubusia w Essen o skonsultowanie dokumentu, który dostałam od naszej okulistki, pani doktor była tak miła, że wypisała dokument po niemiecku więc mogliśmy od razu go zeskanować i wysłać do Essen a także do Berlina. Aneta przekazała nam dziś wiadomość od doktora Holdta z Essen, który polecił spokojnie czekać na badanie w sierpniu i uprzedzić już teraz lekarzy w Berlinie o początku zaćmy (już to zrobiliśmy wczesniej). Trochę nam ulżyło bo odkąd dowiedzieliśmy się o zaćmie to lekko spanikowaliśmy.
A więc czekamy na sierpniowe badanie...

Kolejna sprawa...
Kiedyś dostałam informację od Asi-mamy Bartka i Łukasza, że w Polsce refunduje się protezy i epiprotezy dla dzieci... sprawdziłam, rzeczywiście są częściowo refundowane. Sprawdziłam klinikę w Katowicach, której namiary mi Asia przysłała, do tej kliniki przyjeżdża protetyk z Monachium i wykonuje na miejscu epiprotezy. Postanowiliśmy spróbować więc zarezerwowałam termin na 23 września. Do tej pory muszę załatwić jeszcze formalności związane z refundacją, ponieważ formularz wystawiony przez okulistę jest ważny tylko 30 dni więc muszę udać się po ten formularz do okulisty po 23 sierpnia a następnie z tym formularzem stawić się w oddziale NFZ, żeby przystawiono pieczątkę na druku i gotowe.
 
Tymczasem zabrałam dziś Kubę na pobranie krewki do morfologii, zaniepokoiło nas wczoraj kilka wybroczynek na szyi i plecach Kubusia, czyżby znowu płytki krwi spadały...? 

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Aktualności

wtorek, 19 lipca 2011 8:59

Kubuś chodzi już do przedszkola, od sierpnia placówka jest nieczynna aż do września więc to ostatnie dwa tygodnie wspólnych zabaw z przedszkolnymi kolegami. W zeszłym tygodniu pojechaliśmy do chrzestnej Kubusia, która zaprosiła nas na grilla. Gdy Kuba dowiedział się o zaproszeniu wręcz nie mógł się doczekać i przed wyjazdem informował o tym wydarzeniu wszystkie ekspedientki w sklepie, sąsiadów a nawet panią fryzjerkę, która strzygła mu włoski. Wyjazd był tym bardziej wyczekiwany, że ciocia Basia ma psiaka Miśka, z Którym Kuba miał nadzieję się pobawić. Wyjazd udał się znakomicie, Kuba zajadał się wręcz kiełbaską z grilla nie dając się jednocześnie przekonać cioci, że surówki też są pyszne i warto chociaż spróbować, o nie, surówka jest blee i już...

 

W środę byłam z Kubusiem u okulisty, była to wizyta kontrolna pomiędzy badaniami w narkozie, którym Kubuś jest poddawany w Niemczech. Takie były zalecenia niemieckich lekarzy. Podczas badania okazało się, że w oczko Kuby wkrada się już zaćma... W tej chwili zmiana jest niewielka i Kuba dobrze widzi ale już coś zaczyna się dziać. Zaćma popromienna jest skutkiem ubocznym radioterapii, którą stosowano w Essen by zwalczyć nowotwór. Pani doktor zaproponowała kropelki i ewentualnie okulary, teraz z niecierpliwością czekamy na badanie w narkozie w Niemczech, co tam powiedzą lekarze? Jakie rozwiązanie zaproponują?

 

Oto zdjęcia Kubusia z pobytu u cioci Basi...


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Pod górkę

poniedziałek, 04 lipca 2011 8:40

Kalendarzowe lato się zaczęło a za oknem jesień... Kubuś łapie przeziębienie za przeziębieniem, miedzy jedną a drugą infekcją mamy kilka dni przerwy a potem zaczyna się od nowa. Mamy skierowanie do alergologa, prosiłam o to pediatrę bo zależy mi na testach alergicznych, może jest coś w powietrzu co atakuje Kubę, jakieś pyłki... Pani doktor owszem wypisała skierowanie ale zaznaczyła, że moje oczekiwania nie powinny być zbyt duże co do wyników testów - o ile w ogóle alergolog skieruje na nie Kubę. Nie skomentuję tego tutaj i zamierzam mimo wszystko starać się by te testy zostały dla Kuby zlecone.

Kubusia aktualnie czekają kolejne dni "chorobowego", to naprawde kiepski rok dla nas, nie możemy wyjść na prostą, jakby wszystko zwróciło się przeciwko nam... :(


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


niedziela, 23 lipca 2017

Licznik odwiedzin:  71 097  

O mnie

Mam na imie Kubuś. Od września 2008 roku walczę z nowotworem oczu. W Polsce przeszedłem chemioterapię, która niewiele mi pomogła. Rodzice postanowili poszukać pomocy w niemieckiej klinice, gdzie zastosowano radioterapię. Niestety lewego oczka już nie dało sie uratować. Usunieto je we wrześniu 2009 roku. Teraz zamiast oczka mam protezkę, którą muszę wymieniać co 2-3 miesiące. Nie chcę stracić wzroku, kocham kolory, uwielbiam oglądać bajki, zbieranie patyków i kamyczków to moja ulubiona zabawa. Chcę widzieć.

MOŻESZ POMÓC KUBUSIOWI !

Darowizny można wpłacać na konta fundacji: CARITAS: Caritas diecezji zielonogórsko-gorzowskiej ul. Kościelna 6, 65-064 Zielona Gó...

więcej...

Darowizny można wpłacać na konta fundacji: CARITAS: Caritas diecezji zielonogórsko-gorzowskiej ul. Kościelna 6, 65-064 Zielona Góra, nr konta: PKO S.A. oddział w Zielonej Górze  24 1240 6843 1111 0010 6092 0286 koniecznie z dopiskiem działalność charytatywna CP-1632/2008 WPŁATY Z ZAGRANICY SWIFT(BIC): BPKOPLPW, NR KONTA - IBAN: PL07102054020000070200205716 koniecznie z dopiskiem: CP-1632/2008 Możesz też podarować Kubusiowi 1% swojego podatku, nr KRS 0000 22 68 18 z dopiskiem CP-1632/2008                     _____________________________________________________  Można też podarować 1 % dla Kuby w Stowarzyszeniu WARTO JEST POMAGAĆ, KRS: 0000 318521 z dopiskiem "Kuba Długosz", darowizny na dalsze leczenie można też wpłacać na konto Kuby w Stowarzyszeniu: BRE BANK 

21 1140 1850 0000 2096 6400 1004 ul.Bema 7/6, 65-035 Zielona Góra z dopiskiem Kuba Długosz.

schowaj...

Ulubione strony

Adres kliniki w Essen

KUBA NA YOU TUBE

Kontakt z rodzicami Kuby

PAYPAL

POPRZEDNI BLOG KUBUSIA

Kalendarz

« lipiec »
pn wt śr cz pt sb nd
    010203
04050607080910
11121314151617
18192021222324
25262728293031

Statystyki

Odwiedziny: 71097
Wpisy
  • liczba: 241
  • komentarze: 211
Galerie
  • liczba zdjęć: 7
  • komentarze: 3
Bloog istnieje od: 2632 dni

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

 --------------------------------------------- Photobucket ----------------------------------------------------  ***************************************************  ---  ---- ------ ” ---------- ---------------  -------  -------- ------  ---  ------  -------  --- Julka ----------- -------------------------------------------  --------------------  --------------------  ----------------------------------------------  ----------------------------------------------------  ----------------------------------------------  ------------  ---- -------------------------------------------------  --------------------------------------------  -------------------------------------------------  -------------------------------------------  -------------------------------------------  ---------------------------

 ------------------------------------------ dodatki ------------------------------------------------- ---------------------------------------------------- Photobucket ----------------------------------------------------  ---------------------------------  -----------------------------------  ---------------------------------------  -------------------------------  ---------------------------------  --------------------------------------  -----------------------------------------  ------------------------------------------  ----------------------------------------

Marzycielska Poczta. Marzycielska Poczta. ------------------------------------------------